AUTISME

Autisme is onzichtbaar en heeft vele gezichten. Elke persoon met autisme is uniek. Omdat autisme zich zo verscheiden en met een verschillende intensiteit toont, bestaat er niet zoiets als typisch autistisch gedrag, maar wel vele varianten in een breed spectrum.

Door de diverse uitingsvormen kregen de moeilijkheden en kenmerken in het verleden verschillende diagnostische benamingen: autisme, autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme, autismespectrumstoornis of andere. In de praktijk bleek het echter moeilijk om een betekenisvol onderscheid te maken tussen de subtypes. Vandaar dat in de vijfde editie van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, een handboek dat als standaard gebruikt wordt voor diagnostiek) nog enkel sprake is van een autismespectrumstoornis (ASS).  Een aanzienlijk aantal mensen acht de S van stoornis echter onterecht en spreekt liever van een ‘ASQ’, een Autism Spectrum Quality (een Autismespectrum Kwaliteit) of een ‘ASC’, een Autismespectrum Conditie, naar analogie van Tony Attwood & Simon Baron-Cohen.

Voor de leesbaarheid van het artikel gebruiken we verder de term autisme.

WAT

Autisme wordt gekenmerkt door een andere manier van informatie verwerken door de hersenen. Hierdoor ervaren mensen met autisme de wereld anders. Autisme heeft invloed op alle levensdomeinen in alle levensfasen en vertaalt zich in zwakke én sterke kanten.

Informatie die via de zintuigen binnenkomt (prikkels) wordt bij mensen met autisme anders verwerkt.

Informatiestorm

Ons brein selecteert automatisch wat belangrijk is uit alle prikkels. Wij nemen een heleboel details niet bewust waar, omdat ze in een bepaalde context onbelangrijk zijn. Zo kunnen we snel dingen, gebeurtenissen en relaties tussen mensen met elkaar in verband brengen. Daaruit creëren we een overzichtelijke werkelijkheid.

Mensen met autisme missen die volautomatische filter. Ze leven in een informatiestorm. De werkelijkheid in hun hersenen ziet er dan ook helemaal anders uit. Ze selecteren te veel, te weinig of de verkeerde prikkels, waardoor ze andere informatie overhouden. Veel mensen met autisme zijn hierdoor ook over- of ondergevoelig voor bepaalde prikkels, zoals geluid, geur of aanraking. Ze kunnen dan wel eens reageren op een manier die voor een ander onbegrijpelijk is.

Geheel is meer dan de delen

Bovendien hebben mensen met autisme moeite om de details die ze waarnemen te verwerken tot een samenhangend geheel en is denken in abstracte begrippen veelal niet eenvoudig.
Wij creëren in onze geest symbolen of concepten die onmiddellijk bruikbaar zijn. Daardoor herkennen we een huis meteen als zodanig. Sommige mensen met autisme moeten eerst de optelsom van de verschillende kamers maken om iets als huis te herkennen. Zij zien in eerste instantie alleen het waarneembare niveau, niet het concept erachter.

Ten koste van

Deze andere informatieverwerking kost veel tijd en energie. En heeft bovendien een heel grote invloed op de ontwikkeling. In de DSM 5 worden twee hoofddomeinen onderscheiden:

  • Moeilijkheden in de sociale communicatie en interactie
  • Repetitief gedag en specifieke interesses
Sociale communicatie en interactie

Sociale communicatie verloopt op een heel complexe manier, waarbij vooral niet-verbale elementen zoals intonatie- of volumeverandering in de stem, gelaatsuitdrukkingen, lichaamstaal en gebaren belangrijk zijn. Mensen met autisme vinden het net heel moeilijk om deze non-verbale communicatie van anderen op te merken, te begrijpen en zelf te gebruiken. Hierdoor kan verwarring en miscommunicatie ontstaan. Ze houden van ondubbelzinnig taalgebruik. Bovendien nemen mensen met autisme communicatie en taal vaak letterlijk, bijvoorbeeld gezegden en beeldspraak. Over sommige onderwerpen kunnen mensen met autisme heel uitvoerig praten zonder dat er sprake is van een echt heen-en-weer gesprek.

Het is voor mensen met autisme niet vanzelfsprekend om zich in te leven in de gedachten, gevoelswereld, bedoelingen en wensen van anderen. Hierdoor kan contact leggen en/of onderhouden moeilijk zijn en lijkt het alsof ze zich niet kunnen inleven in anderen. De andere ervaart in de relatie soms een gebrek aan wederkerigheid. Ze beschikken echter wel degelijk over alle menselijke emoties, maar krijgen moeilijk hoogte van de sociale jungle die de mensenwereld voor hen is. Mensen met autisme begrijpen de sociale regels niet uit zichzelf. Ze kunnen deze leren, maar dit vraagt extra energie.

Repetitief gedrag en specifieke interesses

Mensen met autisme vinden het niet makkelijk om zich een voorstelling te maken van zaken die niet in het hier en nu aanwezig zijn. Dit uit zich soms in rigide gedrag of het vasthouden aan regels en rituelen. Dit geeft hen een gevoel van houvast, veiligheid en structuur in een chaotische wereld. Ze houden van regelmaat en voorspelbaarheid. Een verandering in hun routine of een nieuwe situatie kan verwarring veroorzaken en leiden tot paniek.
Ze putten rust uit het soms uren bezig zijn met hun specifieke interesses en genieten vaak van herhaling. Mensen met autisme hebben vaak sterke fascinaties, die voor buitenstaanders als bijzonder worden ervaren.

TALENTEN

Veel volwassenen met autisme ontwikkelen strategieën om de moeilijkheden die ze ondervinden te camoufleren en compenseren. Het is voor buitenstaanders dan ook vaak moeilijk om aan hun gedrag nog te merken dat er autisme in het spel is. Pas in ongewone of complexe situaties kan plots duidelijk worden dat ze het moeilijk hebben. Zoals small talk met een onbekende of een plotse verandering in het schema.

Voor een beter begrip is het heel belangrijk dat autisme niet alleen gedefinieerd wordt in termen van beperkingen en problemen. Want anders georganiseerde en functionerende hersenen hebben ook heel wat voordelen, zij het dat die variëren van individu tot individu (zoals dat ook bij mensen zonder autisme het geval is). Generaliseren is met andere woorden uit den boze – iedere persoon met autisme is uniek.

Doordat mensen met autisme beperkte en repetitieve interesse- en activiteitenpatronen hebben, kunnen ze zich bijvoorbeeld sterk in iets verdiepen en heel gefocust werken. Verder hebben ze doorgaans een uitzonderlijk waarnemingsvermogen en geheugen, merken ze snel detailfouten op en beschikken ze over sterke analytische denkcapaciteiten. Nog andere kwaliteiten zijn hun loyaliteit, hun onbevooroordeelde aanpak en hun creativiteit. Voor hen is een afspraak een afspraak, een regel een regel.

Dit alles zorgt er voor dat ze in bepaalde domeinen echt uitblinken. De uitdaging ligt dus in onze samenleving om niet te kijken naar de moeilijkheden, maar naar de capaciteiten en talenten van mensen met autisme en rekening te houden met hun noden.

Mensen met autisme zijn voor sommige jobs meer geschikt dan mensen zonder autisme. Vaak zijn ze erg goed in wetenschappen, techniek of informatica. Maar de talenten van mensen met autisme kunnen heel divers worden ingezet. Er zijn ook beeldende kunstenaars met autisme. Juist doordat ze de wereld anders waarnemen, maken ze vaak verbluffende kunstwerken. Ook onder de woordkunstenaars kan je ze vinden. Ze zien immers vanzelf de dubbele bodems die onder woorden kunnen zitten. Zoals de valk-uil.

AUTISME IN CIJFERS

In Vlaanderen leven ongeveer 42.000 mensen met één of andere vorm van autisme. Bij 1 geboorte op 150 is dus sprake van autisme.

Autisme komt veel vaker voor bij jongens dan meisjes: 3 à 4 jongens tegen één meisje. Sommige onderzoekers vermoeden wel dat het bij meisjes minder gerapporteerd wordt. Meisjes zouden makkelijker in staat zijn hun autisme te camoufleren.

Binnen het hele spectrum heeft iets minder dan de helft een verstandelijke beperking; de anderen zijn normaal tot hoog begaafd.

Vaker dan vroeger? 

Misschien wordt autisme vandaag meer vastgesteld omdat de denkstijl in onze huidige wereld lastiger is. Er komt veel meer informatie op ons af dan enkele decennia geleden. Je kan en moet meer keuzes maken. Ook de gemiddelde mens heeft het daarbij al eens moeilijk en plooit zich op zichzelf terug. Rolpatronen van man en vrouw, werkgever en werknemer zijn voortdurend aan verandering onderhevig. Vroeger was de wereld veel statischer.

Er is echter weinig bewijs dat op dit moment autisme vaker voorkomt dan vroeger. De stijging in de prevalentiecijfers (het cijfer dat uitdrukt hoe vaak een stoornis voorkomt) kan toegeschreven worden aan aanpassingen in de diagnostische criteria, aan een betere opsporing en een meer nauwkeurige en snellere diagnosestelling. Vooral bij personen met een normale begaafdheid, die camouflerende en compenserende strategieën ontwikkelen, wordt autisme nu beter onderkend.

Latere diagnose

Bovendien melden veel volwassenen zich aan om zich te laten onderzoeken. Vaak gebeurt dat nadat hun kind de diagnose gekregen heeft en ze zichzelf erin herkennen of doordat ze via secundaire problematieken zoals depressie, angst op het spoor van autisme komen.

Is een late diagnose zinvol? Het is belangrijk dat je zelf weet dat je er een andere denkstijl op nahoudt. Dat kan moeilijkheden in het eigen leven verklaren en misverstanden met anderen ophelderen.

MEER INFORMATIE